Att leva med multipel skleros

Multipel skleros: yrke

Många MS-patienter kan fortsätta arbeta produktivt och utan funktionshinder i flera år, trots obehag. Om chefen och de anställda öppet hanterar villkoret finns det många sätt att anpassa arbetet till den förändrade situationen. Men multipel skleros kan också minska träningskapaciteten i sådan utsträckning att patienter endast delvis eller inte kan utöva sitt ursprungliga jobb. Förutom fysisk funktionshinder är konstant trötthet och koncentrationssvårigheter mycket vanliga orsaker till att MS-patienter måste gå i förtid från arbetet.

Svara eller dölja?

För många uppstår frågan om handledaren till och med bör lära sig om diagnosen MS. Det finns inget svar på filten här. Klimatet på arbetsplatsen och den individuella sjukdomsförloppet spelar en viktig roll.

I en förståelig arbetsmiljö kan det ge betydande fördelar för MS-patienter när de talar öppet om sitt tillstånd. Arbetsbelastningen och arbetsplatsen kan anpassas efter individuella behov. Även kollegor kan anpassa sig till den förändrade arbetssituationen.

Öppenhet kan få negativa konsekvenser om arbetsklimatet är mindre gynnsamt – från uteslutning av den drabbade till uppsägningen. I milda fall med sällsynta MS-återfall kan det vara bättre att tysta om sjukdomen. Det finns ingen allmän skyldighet att avslöja – förutsatt att ytterligare arbete varken äventyrar patienten eller andra.

Upplysning skapar tydlighet

Om MS-patienten har beslutat att öppet hantera sin sjukdom krävs utbildning. Många är inte medvetna om att sjukdomen är individuellt mycket annorlunda och inte nödvändigtvis hamnar i rullstol. Att informera kollegor och arbetsgivare om sin personliga situation kan undvika halvsanningar och falsk information. Det skapar förståelse. Dessutom kan bara en välinformerad miljö verkligen stödja de drabbade.

Multipel skleros: begränsningar i jobbet

De vanligaste problemen hos MS-patienter i arbetslivet inkluderar trötthet och kognitiva problem som dålig koncentration. Det finns också en risk för synstörningar eller brist på muskelstyrning vid manövrering av maskiner eller bakom rattet. En läkare måste sedan bestämma om patienten fortfarande kan utföra jobbet under dessa omständigheter. Om det inte längre är möjligt att köra, blir till och med arbetet ett problem för många.

Förutom sjukdomar kan terapier och botemedel också orsaka långvariga träningspass för MS-patienter.

Multipel skleros: justeringar på arbetsplatsen

Trots möjliga begränsningar bör MS-patienter inte snabbt överge sitt yrke. I samråd med arbetsgivaren kan till exempel deltidsarbete, extra pauser eller ett nytt arbetsfält ordnas. Vissa patienter drar också nytta av en lägre rumstemperatur. Tillgångsramper för rullstolar och kontor i närheten av toaletter kan också vara fördelaktiga i enskilda fall. Om inget normalt arbete är möjligt på plats kan hemarbete vara ett alternativ – särskilt eftersom det eliminerar behovet av att resa till jobbet.

Ekonomiska förluster

Deltidsarbete och arbetsoförmåga innebär betydande ekonomiska förluster för många patienter. Under vissa villkor beviljar Federal Employment Agency subventioner. Pengarna är inte nödvändigtvis kopplade till ett kort med hårt funktionshinder.

termine

Diagnosen ”MS” är inte ett tillräckligt skäl för utskrivning, eftersom sjukdomen inte nödvändigtvis leder till en allmän arbetsförmåga. Om den berörda arbetstagaren inte samtycker till en läkarundersökning, kan arbetsgivaren vid uppsägning lita på den medicinska prognosen eller använda tidigare frånvaro från arbetet. Om det finns ett allvarligt funktionshinder (minst 50 års funktionsnedsättning) finns det ett särskilt avskedighetsskydd. Detta innebär bland annat att en uppsägning endast kan göras med integrationskontorets samtycke.

ansökan

Om MS-patienter går till en arbetssökning efter en uppsägning uppstår frågan igen: ska sjukdomen avslöjas eller inte? Naturligtvis har företag ett legitimt intresse av att lära sig om sina anställdas kroniska lidande.

Å andra sidan är allmänna hälsoproblem inte tillåtna i ansökningsförfaranden – så det kan vara en lögn. I vissa fall krävs dock att kandidaten är öppen. Om han inte har råd med det nya jobbet till fullo, måste han ange detta – annars hotar upphävandet av kontraktet vid domstol. Detsamma gäller för ett bekräftat allvarligt funktionshinder och om datumet för att starta arbetet inte kan hållas på grund av sjukdom.

Bra jobb, dåliga jobb

The German Multiple Sclerosis Society (DMSG) ger tips om vilka yrken som passar personer med MS och vilka som är mindre. Frivilligarbete (till exempel i en självhjälpsgrupp) eller konstnärliga yrken är praktiskt taget inga problem. Jobb med hög stressfaktor och natt- eller dubbelskift anses vara mindre lämpliga. Även att hantera fordon och stora maskiner är inte alltid möjligt.

Ett annat speciellt fall är verbeamtung. Kravet på en livstidstidsanställning är en ”dubbeltjänst” som är certifierad av läkaren (nu och med stor sannolikhet tills pensionsåldern når) – och detta är vanligtvis inte tillgängligt för MS-patienter. Situationen är annorlunda för sökande med svåra funktionsnedsättningar: Åtminstone under en period av fem till tio år är ett jobb i princip möjligt.

I alla fall bör MS-patienter konsultera en (specialist) läkare innan de väljer ett nytt jobb. Med en skriftlig medicinsk bedömning kan de drabbade också bättre representera sina (befintliga) färdigheter i ansökningsprocessen.

Multipel skleros: resor

Människor med multipel skleros (MS) behöver inte göra utan att resa. Men det är viktigt att resan inte ger mer stress än vila. Eftersom vissa saker är mer utmattande med MS än förväntat i förväg. Detta gäller för flera timmars språkkurs per dag eller utökade stadsturer.

Skydd mot återfall

Personer med MS bör tänka noga över destinationen och förbereda resan noggrant. Extrema klimatförhållanden och fysisk stress bör undvikas.

klimat: På stressiga vandrings- eller klättringsturer, resor till tropiska områden eller i midsommaren södra Europa bör MS-patienter undvika. Ett surt, varmt klimat kan öka de typiska symtomen på multipel skleros (som trötthet och trötthet). Dessutom kan värme och fysisk ansträngning utlösa en ökning. MS-patienter bör därför svalna regelbundet, särskilt under de varma middagstimmarna i skuggan och undvika överansträngning.

vaccinationer: I vissa fall kan vaccinationer behövas innan du reser. I allmänhet är det möjligt vid MS-vaccinationer med döda vacciner (innehåller dödade patogener) eller toxoider (innehåller endast patogenens toxiner, men inga patogener i sig). Dessa inkluderar vaccinationer mot stivkrampa, difteri, influensa, hepatit A och B, meningokocker och rabies.

Eftersom vaccinationsrekommendationer kan förändras snabbt, bör resekärliga MS-patienter söka i tid råd från en vaccinläkare eller vaccinationscenter.

I allmänhet är vaccinationer viktiga för att förebygga vissa sjukdomar – inte bara på semester. Patienter med MS bör få dem regelbundet uppdaterade såväl som friska människor. När detta är den bästa tiden (när det gäller återfall och administrerade immunsuppressiva medel) kommer patienter att kontakta sin läkare.

infektioner: En push kan också utlösas av infektioner som en influensainfektion (förkylning). När du reser kan du snabbt bli förkylt, till exempel i luftkonditionerade rum eller när du är förvånad över en regn. Regnskydd och varma kläder ingår därför i bagaget.

Behandling av en push

Resande MS behandlas på samma sätt som det är hemma: med högdos kortison (kortisonpulsbehandling). Denna tryckterapi kan utföras på poliklinisk basis av MS-patienter som har haft återfall och tolereras väl med kortisonterapi.

Men om en dos först behandlas med högdos kortison, rekommenderar de flesta läkare behandling hos patienter. De höga kortisondoserna kan (sällan) leda till allvarliga biverkningar. Dessutom minskar de flesta av de fysiska prestationerna och många patienter känner sig trötta och trötta under behandlingen.

I de flesta europeiska länder och USA finns det tillräckligt med kompetent läkare som är bekanta med behandlingen av MS. Endast i speciella fall är det vettigt att packa kortisontabletter, till exempel om det inte finns någon läkare i närheten i semestern eller om de hygieniska förhållandena är dåliga. Patienter bör ta dem efter att ha konsulterat sin läkare.

Fortsätt långtidsterapi

Långtidsterapi (basterapi) bör inte avbrytas på semester. Många MS-patienter injicerar nödvändig medicinering själva, och hemma är det lätt att uppmärksamma den hygien som krävs för sprutning. På semester kan det vara svårare, till exempel på campingen. Sprutor, kanyler, läkemedel, vattpinnar och desinfektionsmedel bör tas från MS-patienter hemma. Så att det inte finns några problem (till exempel på flygplatsen), bör du ha ett certifikat utfärdat av neurologen innan du åker, att medicinen är akut nödvändig. Dokumentet bör bäst skrivas på flera språk.

Många läkemedelsproducenter erbjuder en beredd tulldeklaration. Detta måste bara undertecknas och stämplas av läkaren. Så du kan sedan ta mediciner, kanyler och sprutor på planet. Man får inte i något fall ge upp läkemedlen med bagaget – de kan frysa i hållet och därmed bli ineffektiva. De immunmodulerande läkemedlen bör inte förvaras för varmt eller för kallt. Det finns speciella coola väskor, men på hotellet är det också minibar eller kylskåp.

Symtom under kontroll

Många MS-patienter är snabbt utmattade och trötta. Det bör därför medvetet planeras tillräckligt med pauser i det dagliga programmet. Höga temperaturer och fysisk ansträngning kan öka tröttheten eller utlösa en ökning. En uppfriskande simtur i havet, en dusch eller en kylväst ger kylning.

För män med dysfunktion i urinblåsan är en kondomurinal med benpåsar användbar vid långdistansflygningar. För kvinnor är lämpliga insättningar. På webbplatsen www.cbf-da.de (Club Disabled och deras vänner) MS-patienter hittar broschyren ”The Locus” med en lista över mer än 12 000 toalettanläggningar i Tyskland och i andra europeiska länder. Denna klubb har också Euro-WC-nyckeln för att öppna fler toaletter för funktionshindrade i hela Europa.

Allmänna resetips

MS-patienter med förlamning har en särskild risk för en trombos, Vid längre resor med bil, flyg eller tåg hjälper regelbunden träning att förhindra blodproppar. Blodtunnande heparininjektioner uppfyller samma syfte. MS-patienter bör prata med sin läkare.

ombord flygplan Det finns ofta låg luftfuktighet, så du bör dricka tillräckligt – helst vatten eller andra alkoholfria drycker. Experter rekommenderar 200 ml vätska per timme med flygning.

Privata rullstolar överges med de andra bagageutskotten. Flygbolaget ger passageraren en rullstol. Tågresande kan ringa telefonnummer 0180 6 512 512 Järnvägs mobilitetstjänst ring och registrera din resa. De anställda hjälper på plats när de går in, går in och ut.

diarré är en vanlig resesjuka. Den drabbade personen tappar mycket vatten, medicinen kanske inte tas emot. För att undvika diarré hjälper Världshälsoorganisationen (WHO): ”Laga det, koka det, skala det eller glöm det.” (”Laga det, baka det, skala det eller glöm det”). Allt som inte kokades eller skalades för hand bör inte konsumeras under ohygieniska förhållanden. Även på färsk sallad och kranvatten är det bättre att klara sig utan. Om ”Montezumas hämnd” har slagit, hjälper en elektrolytlösning med socker, salt och vatten eller en färdig att använda lösning.

Blodig diarré kan kräva ett antibiotikum. MS-patienter bör informera läkaren innan de reser och kan förskrivas ett lämpligt preparat. Läkaren förklarar i vilka fall man använder den.

Multipel skleros: sport

Under lång tid rådades MS-patienter mot sport och fysisk aktivitet. I dag är det emellertid känt att träning och träning inte har några negativa effekter på MS, men kan till och med positivt påverka typiska biverkningar av tillståndet, såsom nedsatt rörlighet, svagheter i styrka, uthållighet och andning och depression.

Vissa MS-patienter gillar emellertid inte sport eftersom de sedan lider mer av känslomässiga störningar. En undersökning visar emellertid att dessa emotionella störningar normaliseras hos de flesta patienter inom cirka 30 minuter.

Styrka och uthållighetsträning

Innan MS-patienter binder sina sportskor bör de låta en idrottsläkare undersöka dem. Han ger dem råd om vilken sport (styrka och / eller uthållighetsträning) i vilken träningsintensitet i det enskilda fallet är bäst. Förutom personliga preferenser eller ogillar mot vissa idrottsspel i skapandet av idrottsprogrammet, särskilt eventuella begränsningar (som förlamning) och individens förmåga att utföra en roll. Vissa patienter mår så bra att de ska jogga, cykla eller åka skidor. Andra föredrar mindre ansträngande sporter som promenader eller promenader.

Rätt mått

Personer med multipel skleros bör inte förvänta sig för mycket och alltid ha sina egna prestationsgränser i åtanke. Detta förhindrar att idrotten gör mer skada än nytta.

Högpresterande sport leder till en extrem mental och fysisk stress och kan möjligen förvärra klagomålen tydligt. På grund av fysisk stress (särskilt vid höga temperaturer och hög luftfuktighet) kan kroppstemperaturen stiga avsevärt. Hos vissa MS-patienter förvärras symtomen av värme. Det är viktigt att svalka i tid eller vara aktiv på kvällen bara på kvällen.

Multipel skleros: graviditet

Fram till 1950-talet rådde läkare kvinnor med multipel skleros (MS) från graviditeten – av rädsla för att det skulle kunna förvärra sjukdomen. Samtidigt är det känt att graviditet har liten negativ inverkan på sjukdomen och symptomen. Det kan till och med ha en gynnsam effekt på sjukdomsförloppet: återfallsfrekvensen minskar kontinuerligt under graviditeten (med upp till 80 procent under den sista tredjedelen).

De första månaderna efter födseln ökar å andra sidan återfallsfrekvensen. Senare återkommer frekvensen av återfall ofta till nivån före graviditeten. Sammantaget verkar den långsiktiga MS-kursen inte förändras till följd av graviditet.

MS: Ingen fara för det ofödda barnet

Graviditet och förlossning verkar inte påverka signifikant av multipel skleros. Det finns inga tecken på ökad missbildningshastighet eller andra förändringar hos barnet (t.ex. minskad födelsevikt). Men om multipel skleros har lett till ihållande symtom som paraplegi före graviditeten, kan de mycket väl påverka graviditet och förlossning.

Läkemedel under graviditeten

Vissa MS-läkemedel kan skada det ofödda barnet och bör därför inte tas under graviditet eller endast tas under begränsade förhållanden. Följande lista ger en översikt:

• Interferoner: De kan användas efter en risk-fördel övervägande av den behandlande läkaren under graviditeten. Vanligtvis avbryts de dock så fort kvinnor uttrycker önskan att få barn eller en graviditet upptäcks.
• Glatirameracetat (GLAT): GLAT ska inte användas under graviditet. Emellertid stoppas pågående behandling vanligtvis bara när en graviditet inträffar.
• Natalizumab: Den aktiva substansen får inte ges under graviditet om inte kvinnans kliniska tillstånd kräver det.
• Fingolimod: Kvinnor ska inte bli gravida under användning. Om det fortfarande finns en graviditet måste läkemedlet avbrytas.
• Mitoxantrone: Experter rekommenderar att stoppa medicinen minst sex månader före en planerad graviditet. Detta gäller även manliga MS-patienter som vill få barn.
• Azathioprine: Den aktiva substansen får inte användas under graviditet. Kvinnor och män bör inte fader ett barn i upp till sex månader efter att ha tagit det.

Födelse och amning

Födelsen liknar kvinnor med MS som friska kvinnor. Inget speciellt måste beaktas här. Endast kvinnor med uttalade sensoriska störningar eller förlamning i benen bör observeras särskilt väl under sen graviditet. Till exempel kanske de inte märker början av arbetet.

Huruvida en mamma med MS kan amma sitt barn beror på det enskilda fallet. Vissa kvinnor ammar så mycket att de föredrar att ge en injektionsflaska. Andra tar immunmodulerande mediciner som inte kan ammas. I princip rekommenderar Världshälsoorganisationen (WHO) att kvinnor med MS om möjligt ska amma sitt barn i ungefär fyra till sex månader och sedan starta MS-behandling igen.

MS: arvsrisk

Barn av MS lider av en högre risk för multipel skleros än barn från friska föräldrar. Men riskökningen är låg: med en sannolikhet på 95 procent är barn sjuka från patienter inte också vid multipel skleros. Förresten, den något ökade risken för sjukdom gäller främst för döttrar.